午前３時の電話

悪魔の手毬唄を見てから、ベッドに入って、
うつらうつらしたところで、電話がなった。

あわてて飛び起きて、出たら、
ダンナの会社の人からだった。

時計を見たら、午前３時。
うげーっ！

こんな時間に仕事の電話で、
そのままダンナは会社へ行った。
すごい仕事だねぇ。あいかわらず。

そんなこんなで、息子も起きちゃって、
その後、１時間ぐらい寝てくれなかった。

10月31日午前3時44分。
息子が生まれた時間に、息子とふたりでおきてた。

５歳、おめでとう！

朝から、ハッピーバースデイをいっぱい歌った。
歌うたびに、ニコニコしてくれる。
かわいいなぁ～　＜親ばか

悪魔の手毬唄

鬼首村手毬唄にからむ殺人事件ね。
金田一さんシリーズの映画。

今月は、日本映画専門チャンネルで
金田一さん映画をいっぱいやってて、
昨日も午前２時過ぎまで、悪魔の手毬歌を見てた。

金田一さんシリーズの映画は、
子どもの頃から何度も見てる。
八つ墓村、とか、犬神家の一族、とかも。

で、この手毬歌は、すごーく耳に残ってて、
なぜかとんでもない拍子に思い出して、歌いだしたりしてる。
でも、全部覚えてないので、歌詞を調べてみたら、出てきました。
さすがネット！

退院しました！

昨日の夜、
息子がやっと退院！

どうにか、３度目の正直でMRIはとれたものの、
今度は眠りすぎで起きず、
検査当時の退院はあきらめ、翌日に。

はぁ～、終わってよかった。。。
これで、終わりよね。終わりよね。
よくがんばったよぅ。＜息子＆あたし

治療で抵抗力の落ちている息子は、
しばらくおでかけ禁止。
この冬は、家にこもります。

とか、書いておきながら、
きっと我慢できずに、
そのうち出かけだすんだろうなぁ(笑)

マスク装備！で、
風邪だけは、気をつけなくっちゃ。

寝かせること

息子の検査は、だいたい13:30開始が多くて、
その１時間前には行って、寝かしつけをする。
病棟で寝かせてから、ベッドごと検査室へ行くのだ。

病棟がすいてたときは、
６人部屋にひとりとかふたりだったり、
ほかの空いてる病室を使ったりして、
静かに寝かせられたのだけれど、
寒くなったら、一気に病棟が混雑しはじめて、
そんな余裕もなくなった。

感染系の子が増えて、
別通路の病室へ移動してたんだけど、
その病室も、骨折や外科系の子で、いっぱいになった。

同室の子たちは、奇声をあげる息子をにらみつける。
こっちは笑顔で接してるのに。

昨日は、そんな状況で、
同じ部屋の子たちが、ビデオ見たり、
早めにきてるあたしを見て、「うちのママは？？」と泣きそうになったり、
あれこれ文句言ってるのを聞きながら、
ベッドまわりのカーテンをしただけで、寝かせつけることに。

もう、こうなったら、意地でも寝かせてやるぅぅぅ、
こっちもイライラ半分、気合半分。

16:00の時は、もう面会時間なので、
ほかのママたちはお見舞いの人とおしゃべりしてるし、
子どもも、しゃべりっぱなしだし、もう限界。

あんたたちの子は、ここから出たら、
元気に幼稚園や学校に通って、ふつうに大きくなるんだよ。
それだけでも、もうイヤなのにぃ。

ちょっとキレそうになってたら、
看護婦さんがグッドタイミングで別の部屋を空けてくれた。

その部屋がまた、ちゃむがいちばん大変な時を過ごした、
ナースステーション併設の重症患者の個室だった。

ここで２ヶ月、過ごしたことあるんだ。
なんて思ったら、心臓バクバク。ちょっと泣きそうだった。

でも、どうにか息子は寝てくれて、
それでも、検査は終わらなかった。

今日もまた、寝かしつけに、早めに病院へ行く。
もう最後にしたい。

退院？

昨日で、検査がぜんぶ終わって、
夕方には、退院できる予定だった。

まぁ、予定は未定ってことで。
結局、検査は終わらなかった。

昨日は、CTとMRI。
息子のやったACTH療法は、
副作用で脳の萎縮があるので、
経過を撮っておかないといけない。

CTは、２週間に１度。
MRIは、最初と最後に撮るって、治療前に決まっていた。

MRIが終わって、やっとぜんぶ終了！となる。

今まで、脳波もCTも、どうにか出来てきたわけだから、
今回も問題なく、終わると思っていた。

睡眠導入剤を使って息子を寝かせて、13:30からMRIへ。
終わってから、CTへ行く予定だったのだけれど、
検査の途中で、起きてしまった。
ありゃりゃー、で16:00に無理やり予約を入れなおしてもらい、
病棟へ戻る。

MRIはかなり熟睡してないとダメなので、
今度は筋肉注射に変える。
以前、なかなか起きてくれなくて、たいへんなことがあったので、
先生も薬の量に、かなり慎重になっていた。

で、また寝かせて、今度はCTから。
CTはどうにか無事に撮れた。
検査台からベッドに移しても、まだ寝てる。
これはいけそう！とMRIへ。

ムリムリの予約なので、ほかの患者さんを待つことになった。
検査の待合室でも、まだ熟睡。
期待しつつ、15分ほど待っていた。

でも、検査台に乗せたら、もうそこで起きてしまった。
もう17時近く。
さらに薬を使うか、どうするか検討したけれど、
すでに２種類使ってて、また起きないとたいへんなことになるので、
今日へ延期になった。

はぁ～
また今日も、寝かせに病院へ行く。
今日こそ、退院できますように。

ひさしぶりにふつうの生活

入院中の息子が一時帰宅。
６週間ぶりに外泊許可がでたのだ。

ごはんつくって、たべさせて、
おむつチェックして、
あそんで。

別に、ふつうに、
当たり前の生活をすればいいんだけど、
ひさしぶりだと、なんだかバタバタしてしまう。

入院中に体重がふえちゃったので、
座位保持に座らせるのも、ひとくろう。
病室でも、ベッドからバギーに移動させたりしてたから、
毎日抱っこもしてるんだけど、
家の中だと、余計に重く感じる。

ま、これも退院して、毎日のことになれば、
そこそこ慣れちゃうんだろうけど。

肩こりがひどくて、頭痛もするので、
マッサージ機でほぐしながら、
ごきげんでニコニコの息子といっしょに、
きかんしゃトーマスのDVDみたりしてすごした。

明日もこんな感じですごして、
月曜日の朝、病院へ戻る。

そして、ついについに、
週半ばには、退院だ！

元気をもらう

さて、気を取り直して。

元町をぷらぷらしてたら、
沖縄名産品店ができていた。
いつのまに？

仲通りを歩いてたら、
きれいなガラスがいっぱい、目に入った。
琉球ガラスだそうだ。

そのガラスたちにひかれて、
ふらふらと店内へ。
引き寄せられるように買ったのが、
このグラス。

日本酒とか焼酎とか飲んだら、
きっとサマになるんだろうなぁ、
と思いつつ、
あたしが注ぐのは、なぜかリンゴ酢。

赤はエネルギーを象徴する色。
これに元気をもらって、
今日もいちにち、がんばろーっ

やっちまった・・・

ふぅ。
もう、ためいきよ。

やっちまいました。
くるま。
病院の地下駐車場で。

だってぇ、
あんなところに鉄柵が出っ張ってたなんて、
サイドミラーと窓ガラスがびしょびしょで、
じぇんじぇん、みえなかったんだものー。
っていうか、見ながらあたったのよぅ。

左後ろをバキっと。
スジ入ってます。
５ｃｍぐらいかなぁ。
あとね、後ろのライトのプラカバーにヒビが。
ごめんよー、エルグランドちゃん。
あぁ・・・

昨日は台風の影響か、
いつもは地下駐車場はガラガラの時間なのに、
なぜか満車で、
病院のまわりを２周してやっと入れてもらって、
げ、ここ、入れにくいぢゃんかぁー、
ってとこしか空いてなくて。
あぁ・・・

雨がやんだら、
ディーラーさんに泣きついて来るさ。
いくら、かかるんだろ。
あぁ・・・

５ヶ月ぶり

で、美容院へ行ってきた。
ついつい、行きそびれちゃうのよね。
それで、半年に１回ぐらいしか足を運べない。

のびきった髪。
根元もすっかり黒くなっちゃってる。

とりあえずカットだけ、
と予約するときは思うんだけど。

久しぶりなんだから、
やっぱりカラーもしてもらおう、
トリートメントの頭皮マッサージも、気持ちいいのよね。

なんて、結局フルコースで散財。
３時間近く、入り浸ることになる。

カラーの待ち時間、コーヒーを出してくれた。
持ち込んだマーケティングの本を読みながら、
なかなか快適に過ごさせてもらった。

あちこちに支店を持つ大型チェーンの美容院なんだけど、
創業40年になるそうで、
記念のサービスをやっていた。

頭、首、肩、腕までのマッサージ。
気持ちよすぎて、寝ちゃいそうだった。

ああ、極楽。
気持ち、すっきりした。

明日からまた、がんばれる。
もうちょっと、がんばろう。

似ている

奇妙な揺れ、みたいな
不安定感。

たしかに今までも、
何度も経験したことのある、
この感覚。

似ている。
確かに似ている。

またやっちゃったのか。
繰り返したくない、と思えば思うほど、
繰り返すことになる。
もう何度も何度も。

ちっちゃい子どもの時からだ。
これが私の本質なんだろうか。

この不安定感から脱出するために、
また失っちゃうんだろうか。

荒れてます

寒くなると、
途端に始まるのが肌荒れ。

手なんか、早くもひび切れてるし、
唇も痛いし、
顔もかさかさ皮がむけてきた。
いやな季節だなぁ。

乾燥してるんだよね。
うるおいが足りないんだよね。

はぁ～
こころもからだも潤いたい。

福祉機器展へ

東京ビックサイトへ、福祉機器展を見に行ってきた。

息子が病気になって障害を負ってから、
毎年欠かさず見に行っている。
我が家の年中行事の１つみたいなものだ。

食事用品、おむつ、車イス、
福祉車両に、住宅関連機器まで、
福祉に関するありとあらゆる製品が集まっている。

今回の目的は、

　　ホームエレベーター

である。
ほんとか？？

息子の体重は、２２ｋｇになっていた。
５歳のお誕生日を目前に。
あ～、重いよぅ。

おまけに我が家は、
バスルームとベッドルームが２階。

だって、家を建てるときは、
まさか息子が、重度の障害を持つことになるなんて、
思ってもみなかったんだもんっ！

ということで、毎日着実に、
生活に支障をきたしているわけで。

いろいろ考えて、実行に移していかないと、
ほんとマズイよぅ、と実感している。

ま、
貯金はたいてエレベーター設置したところで、
すべてが解決するわけじゃないんだけど。

エレベーター付けちゃっても、
ここでずっと生活できるかどうかも、疑問。
もっと、総合的に将来像を考えなくちゃいけない。

先立つものも～、ですし、
土地も限られてるし。

とりあえず、日々、情報収集ですな。

５歳のおむつ

息子はもうすぐ５歳だけれど、
おむつを使っている。
まぁ、障害の関係でしょうがない。

で、ここのところ、
横漏れが頻繁。

バギーのシートを何度も汚して、
何度も洗ってる。
病院でも洗ってもらってるし、
昨日は家に持って帰ってきて洗ったけど、
結局また汚しちゃって、今日も病院で洗ってきた。

毎日の洗濯物も増加。
雨続きで、乾かないから、ストレスも増加。

サイズは、グーンのビックなんだけど、
どうもおしっこの量が増えてるらしいのだ。
あれこれ、ほかのサイズやメーカーを試しているものの、
どれもしっくりこない。

グーンのビックより大きいサイズは、足回りがゆるい。
グーンのスーパービックは、全体的にゆるゆる。
メリーズのおねしょパンツは、足回りがきつい。

看護師さんたちは、おむつを２枚重ねにしたりして、
工夫してくれてるのだが、モコモコ具合がどうも・・・

グーンのビックの大きさで、
吸収力が倍ぐらいになってると、理想的なんだけどなぁ。

残るは、新製品、
ムーニーのビックより大きいサイズ。
こうなれば、とことん探して、試すぞ～！

台風

あっという間に行っちゃった。
風雨がものすごい間、ずっと病院の中にいたので、
どんな状況だったのか、いまいちわからず。

帰り、車で走りながらキョロキョロしてたら、
あちこちで木が倒れていた。
それも、かなり大きめの街路樹。
消防団の人たちが、道をふさいだ木を除けてたりして。

我が家は、植木鉢が１コ倒れてただけで、
被害なしだった。

トーマスは、ひとりで留守番だった。
ご近所では、庭木が倒れてたりしてたので、
かなーり、こわかったことだろう。
がんばったねー。

95点！

入院中の息子。
ウエスト症候群の治療、
ACTH療法も４週目に突入した。

今日は、神経科の主治医の、中間評価。
治療前と、２週目が終わったところで取った
脳波を見比べながら、

「う～ん、９０点、
　いや９５点はあげられるね！
　ここまで改善してると、この先が期待できるなぁ～」

と、なんともうれしい言葉！！！

やった～！！！

２歳のときにした１回目の治療状況とは、何もかもが違う。
あのときは、この段階で、効果が見られず、
併行して、飲み薬も増薬してたほどだし。

今日は、早くも飲み薬を減薬する話まで出たもん。

たくさんの症例を見てきている先生だけに、
かなり信用できる評価だと思う。
手ごたえを感じてくれてることが、
何よりうれしい。

思い切って、やってよかった～

もちろん、再発の可能性はゼロじゃないけど、
それでも、今回効果が出てることは、
この先、かならずいいことあるよ、ってことだ。

折り返し

息子のてんかん治療。
ACTH療法は、いよいよ折り返し地点。
あと半分だ～！！

昨日は、お散歩許可が出て、
病院前にある幼稚園の運動会を見学に行ったとか。

ほんの１０分だったそうだけど、
久しぶりにおひさまにあたって、いい顔色になってた。

副作用の強い、ツライ時期はクリアしたので、
ニコニコ笑顔が戻ってきた。

やっぱり笑顔がいちばんだね。