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2004年10月

午前3時の電話

悪魔の手毬唄を見てから、ベッドに入って、
うつらうつらしたところで、電話がなった。

あわてて飛び起きて、出たら、
ダンナの会社の人からだった。

時計を見たら、午前3時。
うげーっ!

こんな時間に仕事の電話で、
そのままダンナは会社へ行った。
すごい仕事だねぇ。あいかわらず。


そんなこんなで、息子も起きちゃって、
その後、1時間ぐらい寝てくれなかった。

10月31日午前3時44分。
息子が生まれた時間に、息子とふたりでおきてた。

5歳、おめでとう!

朝から、ハッピーバースデイをいっぱい歌った。
歌うたびに、ニコニコしてくれる。
かわいいなぁ~ <親ばか


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悪魔の手毬唄

鬼首村手毬唄にからむ殺人事件ね。
金田一さんシリーズの映画。

今月は、日本映画専門チャンネルで
金田一さん映画をいっぱいやってて、
昨日も午前2時過ぎまで、悪魔の手毬歌を見てた。

金田一さんシリーズの映画は、
子どもの頃から何度も見てる。
八つ墓村、とか、犬神家の一族、とかも。

で、この手毬歌は、すごーく耳に残ってて、
なぜかとんでもない拍子に思い出して、歌いだしたりしてる。
でも、全部覚えてないので、歌詞を調べてみたら、出てきました。
さすがネット!


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退院しました!

昨日の夜、
息子がやっと退院!

どうにか、3度目の正直でMRIはとれたものの、
今度は眠りすぎで起きず、
検査当時の退院はあきらめ、翌日に。

はぁ~、終わってよかった。。。
これで、終わりよね。終わりよね。
よくがんばったよぅ。<息子&あたし

治療で抵抗力の落ちている息子は、
しばらくおでかけ禁止。
この冬は、家にこもります。

とか、書いておきながら、
きっと我慢できずに、
そのうち出かけだすんだろうなぁ(笑)

マスク装備!で、
風邪だけは、気をつけなくっちゃ。

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寝かせること

息子の検査は、だいたい13:30開始が多くて、
その1時間前には行って、寝かしつけをする。
病棟で寝かせてから、ベッドごと検査室へ行くのだ。

病棟がすいてたときは、
6人部屋にひとりとかふたりだったり、
ほかの空いてる病室を使ったりして、
静かに寝かせられたのだけれど、
寒くなったら、一気に病棟が混雑しはじめて、
そんな余裕もなくなった。

感染系の子が増えて、
別通路の病室へ移動してたんだけど、
その病室も、骨折や外科系の子で、いっぱいになった。

同室の子たちは、奇声をあげる息子をにらみつける。
こっちは笑顔で接してるのに。

昨日は、そんな状況で、
同じ部屋の子たちが、ビデオ見たり、
早めにきてるあたしを見て、「うちのママは??」と泣きそうになったり、
あれこれ文句言ってるのを聞きながら、
ベッドまわりのカーテンをしただけで、寝かせつけることに。

もう、こうなったら、意地でも寝かせてやるぅぅぅ、
こっちもイライラ半分、気合半分。

16:00の時は、もう面会時間なので、
ほかのママたちはお見舞いの人とおしゃべりしてるし、
子どもも、しゃべりっぱなしだし、もう限界。

あんたたちの子は、ここから出たら、
元気に幼稚園や学校に通って、ふつうに大きくなるんだよ。
それだけでも、もうイヤなのにぃ。

ちょっとキレそうになってたら、
看護婦さんがグッドタイミングで別の部屋を空けてくれた。

その部屋がまた、ちゃむがいちばん大変な時を過ごした、
ナースステーション併設の重症患者の個室だった。

ここで2ヶ月、過ごしたことあるんだ。
なんて思ったら、心臓バクバク。ちょっと泣きそうだった。

でも、どうにか息子は寝てくれて、
それでも、検査は終わらなかった。


今日もまた、寝かしつけに、早めに病院へ行く。
もう最後にしたい。

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退院?

昨日で、検査がぜんぶ終わって、
夕方には、退院できる予定だった。

まぁ、予定は未定ってことで。
結局、検査は終わらなかった。

昨日は、CTとMRI。
息子のやったACTH療法は、
副作用で脳の萎縮があるので、
経過を撮っておかないといけない。

CTは、2週間に1度。
MRIは、最初と最後に撮るって、治療前に決まっていた。

MRIが終わって、やっとぜんぶ終了!となる。

今まで、脳波もCTも、どうにか出来てきたわけだから、
今回も問題なく、終わると思っていた。

睡眠導入剤を使って息子を寝かせて、13:30からMRIへ。
終わってから、CTへ行く予定だったのだけれど、
検査の途中で、起きてしまった。
ありゃりゃー、で16:00に無理やり予約を入れなおしてもらい、
病棟へ戻る。

MRIはかなり熟睡してないとダメなので、
今度は筋肉注射に変える。
以前、なかなか起きてくれなくて、たいへんなことがあったので、
先生も薬の量に、かなり慎重になっていた。

で、また寝かせて、今度はCTから。
CTはどうにか無事に撮れた。
検査台からベッドに移しても、まだ寝てる。
これはいけそう!とMRIへ。

ムリムリの予約なので、ほかの患者さんを待つことになった。
検査の待合室でも、まだ熟睡。
期待しつつ、15分ほど待っていた。

でも、検査台に乗せたら、もうそこで起きてしまった。
もう17時近く。
さらに薬を使うか、どうするか検討したけれど、
すでに2種類使ってて、また起きないとたいへんなことになるので、
今日へ延期になった。

はぁ~
また今日も、寝かせに病院へ行く。
今日こそ、退院できますように。

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ひさしぶりにふつうの生活

入院中の息子が一時帰宅。
6週間ぶりに外泊許可がでたのだ。

ごはんつくって、たべさせて、
おむつチェックして、
あそんで。

別に、ふつうに、
当たり前の生活をすればいいんだけど、
ひさしぶりだと、なんだかバタバタしてしまう。

入院中に体重がふえちゃったので、
座位保持に座らせるのも、ひとくろう。
病室でも、ベッドからバギーに移動させたりしてたから、
毎日抱っこもしてるんだけど、
家の中だと、余計に重く感じる。

ま、これも退院して、毎日のことになれば、
そこそこ慣れちゃうんだろうけど。

肩こりがひどくて、頭痛もするので、
マッサージ機でほぐしながら、
ごきげんでニコニコの息子といっしょに、
きかんしゃトーマスのDVDみたりしてすごした。

明日もこんな感じですごして、
月曜日の朝、病院へ戻る。

そして、ついについに、
週半ばには、退院だ!

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元気をもらう

さて、気を取り直して。

元町をぷらぷらしてたら、
沖縄名産品店ができていた。
いつのまに?

仲通りを歩いてたら、
きれいなガラスがいっぱい、目に入った。
琉球ガラスだそうだ。

そのガラスたちにひかれて、
ふらふらと店内へ。
引き寄せられるように買ったのが、
このグラス。

20041021.jpg

日本酒とか焼酎とか飲んだら、
きっとサマになるんだろうなぁ、
と思いつつ、
あたしが注ぐのは、なぜかリンゴ酢。

赤はエネルギーを象徴する色。
これに元気をもらって、
今日もいちにち、がんばろーっ

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やっちまった・・・

ふぅ。
もう、ためいきよ。

やっちまいました。
くるま。
病院の地下駐車場で。

だってぇ、
あんなところに鉄柵が出っ張ってたなんて、
サイドミラーと窓ガラスがびしょびしょで、
じぇんじぇん、みえなかったんだものー。
っていうか、見ながらあたったのよぅ。

左後ろをバキっと。
スジ入ってます。
5cmぐらいかなぁ。
あとね、後ろのライトのプラカバーにヒビが。
ごめんよー、エルグランドちゃん。
あぁ・・・

昨日は台風の影響か、
いつもは地下駐車場はガラガラの時間なのに、
なぜか満車で、
病院のまわりを2周してやっと入れてもらって、
げ、ここ、入れにくいぢゃんかぁー、
ってとこしか空いてなくて。
あぁ・・・

雨がやんだら、
ディーラーさんに泣きついて来るさ。
いくら、かかるんだろ。
あぁ・・・

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5ヶ月ぶり

で、美容院へ行ってきた。
ついつい、行きそびれちゃうのよね。
それで、半年に1回ぐらいしか足を運べない。

のびきった髪。
根元もすっかり黒くなっちゃってる。

とりあえずカットだけ、
と予約するときは思うんだけど。

久しぶりなんだから、
やっぱりカラーもしてもらおう、
トリートメントの頭皮マッサージも、気持ちいいのよね。

なんて、結局フルコースで散財。
3時間近く、入り浸ることになる。

カラーの待ち時間、コーヒーを出してくれた。
持ち込んだマーケティングの本を読みながら、
なかなか快適に過ごさせてもらった。

あちこちに支店を持つ大型チェーンの美容院なんだけど、
創業40年になるそうで、
記念のサービスをやっていた。

頭、首、肩、腕までのマッサージ。
気持ちよすぎて、寝ちゃいそうだった。

ああ、極楽。
気持ち、すっきりした。

明日からまた、がんばれる。
もうちょっと、がんばろう。

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似ている

奇妙な揺れ、みたいな
不安定感。

たしかに今までも、
何度も経験したことのある、
この感覚。

似ている。
確かに似ている。

またやっちゃったのか。
繰り返したくない、と思えば思うほど、
繰り返すことになる。
もう何度も何度も。

ちっちゃい子どもの時からだ。
これが私の本質なんだろうか。

この不安定感から脱出するために、
また失っちゃうんだろうか。

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荒れてます

寒くなると、
途端に始まるのが肌荒れ。

手なんか、早くもひび切れてるし、
唇も痛いし、
顔もかさかさ皮がむけてきた。
いやな季節だなぁ。

乾燥してるんだよね。
うるおいが足りないんだよね。

はぁ~
こころもからだも潤いたい。

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福祉機器展へ

東京ビックサイトへ、福祉機器展を見に行ってきた。

息子が病気になって障害を負ってから、
毎年欠かさず見に行っている。
我が家の年中行事の1つみたいなものだ。

食事用品、おむつ、車イス、
福祉車両に、住宅関連機器まで、
福祉に関するありとあらゆる製品が集まっている。

今回の目的は、

  ホームエレベーター

である。
ほんとか??


息子の体重は、22kgになっていた。
5歳のお誕生日を目前に。
あ~、重いよぅ。

おまけに我が家は、
バスルームとベッドルームが2階。

だって、家を建てるときは、
まさか息子が、重度の障害を持つことになるなんて、
思ってもみなかったんだもんっ!

ということで、毎日着実に、
生活に支障をきたしているわけで。

いろいろ考えて、実行に移していかないと、
ほんとマズイよぅ、と実感している。

ま、
貯金はたいてエレベーター設置したところで、
すべてが解決するわけじゃないんだけど。

エレベーター付けちゃっても、
ここでずっと生活できるかどうかも、疑問。
もっと、総合的に将来像を考えなくちゃいけない。

先立つものも~、ですし、
土地も限られてるし。

とりあえず、日々、情報収集ですな。

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5歳のおむつ

息子はもうすぐ5歳だけれど、
おむつを使っている。
まぁ、障害の関係でしょうがない。

で、ここのところ、
横漏れが頻繁。

バギーのシートを何度も汚して、
何度も洗ってる。
病院でも洗ってもらってるし、
昨日は家に持って帰ってきて洗ったけど、
結局また汚しちゃって、今日も病院で洗ってきた。

毎日の洗濯物も増加。
雨続きで、乾かないから、ストレスも増加。

サイズは、グーンのビックなんだけど、
どうもおしっこの量が増えてるらしいのだ。
あれこれ、ほかのサイズやメーカーを試しているものの、
どれもしっくりこない。

グーンのビックより大きいサイズは、足回りがゆるい。
グーンのスーパービックは、全体的にゆるゆる。
メリーズのおねしょパンツは、足回りがきつい。

看護師さんたちは、おむつを2枚重ねにしたりして、
工夫してくれてるのだが、モコモコ具合がどうも・・・

グーンのビックの大きさで、
吸収力が倍ぐらいになってると、理想的なんだけどなぁ。

残るは、新製品、
ムーニーのビックより大きいサイズ。
こうなれば、とことん探して、試すぞ~!

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台風

あっという間に行っちゃった。
風雨がものすごい間、ずっと病院の中にいたので、
どんな状況だったのか、いまいちわからず。

帰り、車で走りながらキョロキョロしてたら、
あちこちで木が倒れていた。
それも、かなり大きめの街路樹。
消防団の人たちが、道をふさいだ木を除けてたりして。

我が家は、植木鉢が1コ倒れてただけで、
被害なしだった。

トーマスは、ひとりで留守番だった。
ご近所では、庭木が倒れてたりしてたので、
かなーり、こわかったことだろう。
がんばったねー。

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95点!

入院中の息子。
ウエスト症候群の治療、
ACTH療法も4週目に突入した。

今日は、神経科の主治医の、中間評価。
治療前と、2週目が終わったところで取った
脳波を見比べながら、

「う~ん、90点、
 いや95点はあげられるね!
 ここまで改善してると、この先が期待できるなぁ~」

と、なんともうれしい言葉!!!

やった~!!!

2歳のときにした1回目の治療状況とは、何もかもが違う。
あのときは、この段階で、効果が見られず、
併行して、飲み薬も増薬してたほどだし。

今日は、早くも飲み薬を減薬する話まで出たもん。

たくさんの症例を見てきている先生だけに、
かなり信用できる評価だと思う。
手ごたえを感じてくれてることが、
何よりうれしい。

思い切って、やってよかった~

もちろん、再発の可能性はゼロじゃないけど、
それでも、今回効果が出てることは、
この先、かならずいいことあるよ、ってことだ。

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折り返し

息子のてんかん治療。
ACTH療法は、いよいよ折り返し地点。
あと半分だ~!!

昨日は、お散歩許可が出て、
病院前にある幼稚園の運動会を見学に行ったとか。

ほんの10分だったそうだけど、
久しぶりにおひさまにあたって、いい顔色になってた。

副作用の強い、ツライ時期はクリアしたので、
ニコニコ笑顔が戻ってきた。

やっぱり笑顔がいちばんだね。

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